Ζώντας σε δύο κόσμους παράλληλα. Τον «Κόσμο του Αυτισμού» και τον «Νευροτυπικό Κόσμο»

blog3


 

Κάθε μέρα πρέπει να λειτουργήσω σε δύο διαφορετικές πραγματικότητες. Από τη μία, υπάρχει η πραγματικότητα της καθημερινότητάς μου. Είναι ένας κόσμος γεμάτος προθεσμίες, χρονοδιαγράμματα και απαιτήσεις. Είναι έντονος και πολλές φορές μου προκαλεί σύγχυση. Υπάρχουν πολλοί κανόνες, και στην πραγματικότητα, πολύ λίγοι από αυτούς έχουν νόημα.
 
Από την άλλη, υπάρχει και η γενετήσια μου πραγματικότητα, όπου όλα έρχονται εύκολα. Σε αυτήν την πραγματικότητα οι άνθρωποι μπορούν να επικοινωνούν χωρίς να χρησιμοποιούν κάποια γλώσσα και παρόλα αυτά, να κατανοούν ο ένας τον άλλον. Εδώ ο καθένας είναι έξυπνος, ακόμα κι αν αυτό δεν είναι προφανές. Ωστόσο, είναι ένας τόπος που μπορώ να επισκεφτώ και να αναφερθώ σε αυτόν, μόνο όταν δεν υπάρχουν άλλες απαιτήσεις ή όταν ο κόσμος είναι τόσο απαιτητικός, που δεν μπορώ πλέον να τον αντέξω.
 
Νομίζω ότι αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πολλά άτομα με διάγνωση αυτισμού, λένε ότι ο αυτισμός είναι καλός και ότι ο κόσμος είναι που έχει τελικά το πρόβλημα. Εγώ έχω μια διαφορετική άποψη. Η άποψή μου είναι μοναδική, διότι βλέπω τον αυτισμό από τόσες πολλές  διαφορετικές οπτικές.
 

Εγώ έχω διαγνωσθεί με αυτισμό. Ξέρω πως είναι να μεγαλώνεις χωρίς να μπορείς να επικοινωνήσεις με τον κόσμο. Αναγνωρίζω και καταλαβαίνω  την αδυναμία να εκφράσω αυτό που βρίσκεται στο μυαλό μου. Δέχθηκα εκφοβισμό, παρεξηγήθηκα, και πέρασα την παιδική μου ηλικία, χωρίς να καταφέρνω τελικά να ταιριάξω σε κάποιο καλούπι.
 
Είμαι επίσης μητέρα δύο παιδιών που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Έχω έναν έφηβο γιο και μια κόρη που βρίσκεται στην προεφηβεία. Και οι δύο έχουν διαγνωσθεί με Asperger και ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής - Υπερκινητικότητα). Έχω περιηγηθεί στον κόσμο του αυτισμού, τόσο ως μητέρα αγοριού, όσο και ως μητέρα κοριτσιού στο φάσμα. Είναι δύο πολύ διαφορετικοί κόσμοι.
Έχω επίσης επαγγελματικό υπόβαθρο στον αυτισμό. Έχω πτυχίο Ψυχολογίας, αλλά και μεταπτυχιακό δίπλωμα στην Εφαρμοσμένη Αναπτυξιακή Ψυχολογία. Τελείωσα το μεταπτυχιακό μου με μια διατριβή για τον αυτισμό και στη συνέχεια δούλευα ως θεραπεύτρια ΑΒΑ,  βοηθώντας παιδιά με αυτισμό.
 
Δεν πιστεύω ότι ο αυτισμός είναι κακός, αλλά επίσης δεν πιστεύω ότι είναι ρεαλιστικό να περιμένουμε από τον κόσμο να αλλάξει προς το συμφέρον των ατόμων με αυτισμό. Λατρεύω τον κόσμο του αυτισμού. Μου αρέσει να δραπετεύω με την εμμονή μου. Είναι εύκολο και με γαληνεύει. Δεν χρειάζεται να προσπαθήσω σκληρά για να αλληλεπιδράσω με άλλα άτομα με αυτισμό. Μιλάμε την ίδια γλώσσα - τη γλώσσα του αυτισμού. Έχω επανειλημμένα "μεταφράσει" για παιδιά με αυτισμό, στους νευροτυπικούς γονείς τους ή και στους δασκάλους τους. Είναι μια γλώσσα που ξέρω να διαβάζω χωρίς να προσπαθώ. Είναι η γλώσσα μου.
 
Ωστόσο, δεν είναι ο κόσμος στον οποίο μπορώ να ζήσω. Η πραγματικότητα είναι ότι πρέπει να περιηγηθώ στον νευροτυπικό κόσμο, ώστε να μπορώ να τον προσφέρω στα παιδιά μου. Πρέπει να υποστηρίξω τις ανάγκες τους. Πρέπει να αποκτήσω εκπαίδευση και να βρω δουλειά. Δεν μπορώ να αποχωρήσω από τη δουλειά μου, εξαιτίας  των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων. Πρέπει να ζήσω στον νευροτυπικό κόσμο ακόμα κι αν δεν είναι ο «γηγενής» μου κόσμος.
 
Ποτέ δεν θα σταματήσω να είμαι αυτιστική. Βλέπω τον κόσμο με έναν διαφορετικό τρόπο από αυτό των νευροτυπικών συνομηλίκων μου. Με βοηθά στη διαχείριση της πολύπλοκης φύσης της δουλειάς μου. Επίσης, νομίζω ότι δεν θα μπορούσα να έχω την υπομονή να αναθρέψω τα παιδιά μου αν δεν είχα διαγνωσθεί με αυτό. Έχω την κατανόηση που απαιτείται για να γνωρίζω τί βιώνουν, καθώς και την ικανότητα να μην αντιδρώ μέχρι να περάσει η καταιγίδα. Αυτή η δεξιότητα ωριμάζει και εξελίσσεται, καθώς μεγαλώνω, αλλά παρόλα αυτά είναι και μια δεξιότητα που πάει μαζί με την αυτιστική μου φύση.
 
Ωστόσο, και τι δεν θα έδινα για να μπορέσω να ζήσω μόνο μια μέρα χωρίς να χρειάζεται να προσπαθώ για όλα αυτά παράλληλα. Θα το ήθελα πολύ να μου ερχόταν κάτι εύκολα στη ζωή μου. Θα ήθελα να μην χρειάζεται να επεξεργάζομαι την κάθε μου αλληλεπίδραση, για εντοπίσω πού έκανα το λάθος και γιατί το άλλο πρόσωπο με κοιτάζει σαν να μην με καταλαβαίνουν καθόλου (ή, πιθανά, να ευθύνομαι εγώ και να το αποκωδικοποιώ λάθος τελικά).
Τότε είναι που έρχεται και ο αγώνας με τα παιδιά μου. Το να βρίσκεσαι στο φάσμα του αυτισμού, αλλά παράλληλα να είσαι και ενήλικας, είναι πολύ δύσκολο. Επίσης, είναι πολύ δύσκολο να είσαι παιδί στο φάσμα του αυτισμού. Όλοι απαιτούν και περιμένουν να λειτουργήσεις,  όπως  το να είσαι νευροτυπικός  (πολλές φορές, ακόμα και όταν γνωρίζουν πολύ καλά, ότι δεν είσαι). Όμως, δεν έχεις τις ικανότητες, αλλά και τις δεξιότητες, για να λειτουργήσεις έτσι.
 
Νομίζω ότι η αυτιστική κοινότητα έχει πολλά κοινά με την κοινότητα των κωφών, σε ότι αφορά τον πολιτισμό. Και στις δύο περιπτώσεις, μπορείς να γίνεις μέλος της κοινότητας, ακόμα και αν είσαι το μοναδικό μέλος που συμμετέχει από την οικογένειά σου. Επιπρόσθετα, έχεις τη δυνατότητα να μείνεις μόνος για λίγο ή και να απομονωθείς. Πρέπει, όμως, να πηγαινοέρχεσαι ανάμεσα στις κοινότητες, για λίγο καιρό, και να αναρωτιέσαι που πραγματικά ανήκεις, αν πραγματικά ανήκεις κάπου τελικά.
 
Όλο και περισσότεροι άνθρωποι μοιράζονται πλέον ανοιχτά την διττή τους αυτή φύση, τόσο επώνυμοι, όσο και ανώνυμοι, προσφέροντας έτσι την ευκαιρία και σε άλλους ανθρώπους να νιώσουν ελεύθεροι και να ανοίξουν το παράθυρο επικοινωνίας με τους νευροτυπικούς άλλους.
 
Η Τεμπλ Γκράντιν, για παράδειγμα, έχει η ίδια διαγνωσθεί με αυτισμό, κατέχει διδακτορικό τίτλο στην ζωολογία και διδάσκει στο πανεπιστήμιο του Κολοράντο, με το αυτοβιογραφικό της έργο, «Διάγνωση: Επίσημα Αυτιστική», που εξέδωσε το 1986, έδωσε την ευκαιρία στον νευροτυπικό κόσμο, να εισέλθει στον αυτιστικό.   
 
 

Πηγή
https://themighty.com/2016/08/living-in-both-the-autism-world-and-the-neurotypical-world/?utm_source=search&utm_medium=site&utm_term=AUTISM%20AND%20SEXUALITY